Bệnh hiếm khiến bé gái có thể tử vong vì chơi gấu bông

Giống như các bé gái khác, Annabelle Grifin, một bé gái 6 tuổi, sống tại Bury, Lancashire, cũng thích chơi gấu bông. Em thường dùng gấu bông làm xích đu hay hội chợ vui vẻ. Tuy nhiên, các bác sĩ khuyên gia đình bé Grifin nên để em tránh xa các loại đồ chơi gấu bông bởi em bị bệnh hiếm, có thể bầm tím hay chảy máu dù chỉ chạm vào một con gấu bông.

Bệnh hiếm khiến cơ thể bé gái 6 tuổi thường xuyên bầm tím, chảy máu.

Các bác sĩ cho biết Grifin bị mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS), một nhóm các rối loạn di truyền được đánh dấu bằng các khớp rất lỏng lẻo, da dễ dàng bị bầm tím, và các mạch máu dễ bị hư hỏng. Loại bệnh này có thể là vỡ nội tạng và tử vong ở mọi lứa tuổi. Bệnh hiếm này không thể chữa trị và chỉ có thể sống nhiều nhất đến 51 tuổi.

Grinfi và bố mẹ.

Toàn thân bé Grifin phủ kín những vết bầm tím. Sarah, bà mẹ 37 tuổi, cho biết em phải chịu đựng sự soi mói và lời bình luận từ dư luận. Sarah phải nghỉ việc để chăm sóc cho con gái. “Không có lúc nào mà cơ thể con gái tôi không thâm tím. Nếu tôi nắm lấy tay nó để băng bó thì cánh tay nó lại xuất hiện thêm 1 vết bầm tím lớn hơn. Phải mất khoảng 1 tháng những vết bầm mới tan được”, bà mẹ cho biết.

Toàn thân em phủ kín những vết bầm do gấu bông gây ra.

Sarah cho biết thêm lúc còn nhỏ bé Grifin thích chơi gấu bông và thường ngủ với nó. Tuy nhiên, những con gấu bông cũng khiến da em thâm tím. “Ngay cả bây giờ Grifin cũng muốn ngủ với gấu bông, nhưng chúng tôi chỉ có thể để Grifin ngủ với những đồ chơi rất mềm”, mẹ em cho biết.

 

Tuy vậy, bố mẹ Annabelle mong cô bé được chơi và vui vẻ như những đứa trẻ cùng lứa tuổi.

Lần đầu tiên thay tã cho em, bố mẹ em phát hiện những vết bầm tím trên cơ thể em do tã để lại. Sau đó, họ quyết định đưa em đến bệnh viện. Tuy nhiên, những vết bầm tím xuất hiện nhiều hơn khi y tá chạm tay vào người em.

Grifin được chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) vào tháng 12 năm 2012. Bố mẹ em cũng có 2 con trai Ryan, 18 tuổi và Oliver, 13 tuổi. Tất cả những thành viên trong gia đình đều lo lắng về Grifin. Căn bệnh của em có thể cướp mạng sống của em bất cứ lúc nào. Họ miêu tả em như là một “quả bom hẹn giờ”.

“Tôi không thể nhớ số lần chúng tôi đưa Grifin đến bền viện kể từ khi nó được chẩn đoán bị EDS. Chúng tôi mang con bé tới khám thường xuyên đến nỗi tên con bé là bệnh nhân ưu tiên hàng đầu ở bệnh viện. Grifin phải kiểm tra rất nhiều, đôi khi các bác sĩ phải kê thuốc cho Grinfi nếu cơ thể con bé xuất hiện vết bầm. Một cú chạm nhẹ cũng làm con bé xuất hiện vết bầm tím và có thể cháy máu. Vì vậy, chúng tôi phải vô cùng thận trọng với đồ vật xung quanh con bé”, bà mẹ cho biết.

Hiện tại, cha mẹ em đã thành lập một tổ chức từ thiện mang tên con gái mình “Challenge Annabelle” để kêu gọi mọi người nâng cao nhận thức về căn bệnh này.

Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) là tập hợp những điều kiện di truyền, được gọi là rối loạn di truyền mô liên kết hỗ trợ trong da, gân, dây chằng, mạch máu, nội tạng và xương. Rối loạn mạch máu bạch huyết là một dạng hiếm của EDS. Tình trạng này đôi khi kết hợp với các biến chứng đe dọa tính mạng, như các mạch máu và thành ruột lớn dễ bị vỡ, gây xuất huyết nội.

Phụ nữ mang thai mắc hội chứng mạch máu EDS có thể làm tăng nguy cơ biến chứng mạch máu, tăng nguy cơ vỡ tử cung trong thai kỳ sau.

Nguyễn Ngọc (Theo Daily Mail)
Nguồn: Người đưa tin

Xem thêm video:

[mecloud]N6NvhMoJUQ[/mecloud]