Hành trình gian nan đi tìm sự sống cho bé trai mắc suy giảm miễn dịch

Câu chuyện bắt đầu từ những năm 2007, sau khi hạ sinh 3 người con thì 2 người mất vì căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Năm 2014, chị Ngà và anh Tuấn quyết định mang thai bé thứ tư đặt tên là Đức Anh. Tuy nhiên, chỉ chưa đầy 2 tháng sau sinh, vợ chồng anh chị lại nhận được hung tin, bé mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp, loại nặng nhất trong các bệnh suy giảm miễn dịch, thông tin từ báo VnEpress.

Với những bé có hệ miễn dịch yếu như Đức Anh, ngay cả bệnh nhiễm trùng đơn giản như cảm cúm cũng có thể dẫn tới tử vong. Đồ đạc trong nhà được “sơ tán” gần hết để tạo không gian thoáng đãng. Những cử chỉ âu yếm rất đỗi bình thường của cha mẹ đối với con cũng được bố mẹ hạn chế hết mức. “Nhiều khi nhớ con lắm, thương con lắm, muốn ôm con, thơm con mà cũng phải cố kìm nén, chỉ được chạm vào bàn tay con qua lớp găng kín mít”, anh Tuấn ngậm ngùi chia sẻ.

Phương pháp điều trị duy nhất có thể cứu sống Đức Anh là ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Đây là liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, trong đó tế bào gốc tạo máu được đưa vào cơ thể, thay cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường.

Bé Đức Anh được điều trị từ những ngày tháng đầu sau sinh. Ảnh minh họa

Tuy nhiên, đây là một thách thức rất lớn vì phải tìm nguồn tủy phù hợp và kinh phí. Tiến sĩ Lê Minh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, không may nguồn tủy từ bố và anh trai bé đều không hoàn toàn phù hợp, vì thế không thể lấy tế bào gốc tạo máu từ tủy xương bằng các phương pháp vẫn được áp dụng tại bệnh viện.

Các bác sĩ quyết định lựa chọn phương pháp lấy tế bào gốc tạo máu từ máu ngoại vi của người cho là bố của bé và loại bỏ tế bào lympho T khỏi các tế bào gốc này để hạn chế nguy cơ thải ghép trong cơ thể bệnh nhi. Đây là phương pháp rất phức tạp đòi hỏi trang thiết bị và hóa chất đắt tiền. Rất may, Bệnh viện Nhi đã nhận được sự phối hợp Bệnh viện Trung Ương quân đội 108 trong khâu lọc và tách tế bào gốc từ cơ thể người hiến tủy.

Giai đoạn trước 3 tháng tuổi được coi là “thời điểm vàng” của những trẻ mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể nặng. Sau thời gian này nguy cơ cao mắc các bệnh nhiễm trùng sẽ gây khó khăn cho quá trình cấy ghép.

Ngày 24/10/2014, các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương bắt đầu tiến hành ghép các tế bào gốc cho bé. Sau khi hoàn thành công đoạn đưa tủy của bố vào cơ thể trẻ, bé và mẹ được vô trùng tuyệt đối trong phòng cách ly của khoa Hồi sức Ngoại Bệnh viện Nhi Trung ương trong suốt 2 tháng. Thời gian này cháu được dùng thuốc chống thải ghép và duy trì điều trị bằng thuốc tăng cường miễn dịch gama globulin và theo dõi tiến trình phát triển của tủy mới.

Gia đình và các y bác sĩ lại thêm một lần thót tim khi sau 1-2 tuần, trẻ không xuất hiện các dấu hiệu thải ghép như những trường hợp khác. Sau 2 tháng theo dõi, tủy bắt đầu mọc trong cơ thể bé bỏng nhưng vẫn còn chậm. Tháng 12/2014, thấy tình trạng sức khỏe của cháu ổn định, không nhiễm trùng, các bác sĩ bệnh viện cho cháu ra viện và tiếp tục theo dõi điều trị ngoại trú. Thời gian đầu cứ 2 tuần một lần, Đức Anh lại được đưa lên bệnh viện Nhi khám.

Suốt 3 tháng tiếp theo, Đức Anh vẫn được canh chừng hết sức cẩn thận trong không gian vô trùng như lúc mới sinh.

Chế độ dinh dưỡng của bé cũng là điều được các bác sĩ và gia đình lưu tâm hàng đầu. Bé được chỉ định cho bú mẹ hoàn toàn trong 7 tháng đầu đời và chỉ ăn dặm khi bước sang tháng thứ 8.

5 tháng trôi qua với những lo lắng thắt lòng của cha mẹ Đức Anh cuối cùng cũng được đền đáp. Những dấu hiệu tủy mới tiếp tục phát triển mạnh mẽ trong cơ thể bé. Đến nay qua 14 tháng theo dõi, các chuyên gia đánh giá đây là ca bệnh thành công.

Tương tự như trường hợp của bé Đức Anh, em Trình Công Hải (9 tuổi) phát hiện mắc bệnh được 5 năm nay được đưa tin trên báo Vietnamplus/ TTXVN.

Bệnh suy giảm miễn dịch thường xuất hiện ở những trẻ hay ốm vặt. Ảnh minh họa

Anh Trình Huy Chánh, bố của bé Trình Công Hải cho biết, gia đình anh sinh được ba người con. Đứa con đầu khỏe mạnh, tuy nhiên hai bé sau thì luôn trong tình trạng ốm quặt quẹo từ lúc 2 tuổi. Trước Hải là một người anh cũng thường xuyên bị ốm vặt và liên tục bị viêm phổi sau đó tử vong khi 8 tuổi.

Nhớ lại quãng thời gian cả gia đình lúc nào cũng xoay như chong chóng vì những trận ốm của con, anh Chánh cho hay, từ khi bé Hải 2 tuổi, bé thường xuyên bị ho, viêm tai giữa, viêm phổi. Một tháng, có đợt gia đình phải đưa bé 3 lần lên bệnh viện huyện để điều trị. Sau đó là lên Bệnh viện Đà Nẵng, rồi là Bệnh viện Nhi đồng 1 (Thành phố Hồ Chí Minh).

Sau bao ngày ở viện liên miên, cuối cùng các bác sỹ cũng tìm ra được nguyên nhân của những đòn ốm dai dẳng là do bé mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Loại bệnh rất đặc biệt và nguy hiểm

Theo Vietnamplus/ TTXVN, giáo sư Nguyễn Công Khanh, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam cho biết, trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh là thể bệnh rất đặc biệt và nguy hiểm bởi sẽ rất dễ bị mắc các bệnh nhiễm trùng, thường xuyên tái phát, và khi mắc bệnh thì các cháu thường mắc bệnh nặng hơn so với các trẻ bình thường.

Vị Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương phân tích, suy giảm miễn dịch là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể khiến trẻ không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn. Hiện nay, suy giảm miễn dịch được chia thành 2 loại: dạng tiên phát bẩm sinh (do gene) và dạng thứ phát do mắc phải (nhiễm HIV, suy dinh dưỡng nặng, dùng thuốc ức chế miễn dịch, xạ trị…).

Đặc biệt, đây là bệnh cực kỳ nguy hiểm vì người khác mắc bệnh gì là bệnh nhân đó nhiễm bệnh đấy, cứ hết kháng sinh lại tái phát. Để điều trị suy giảm miễn dịch, các bệnh nhi sẽ được truyền một chế phẩm đặc biệt nhằm tăng sức đề kháng và trẻ sẽ có một cuộc sống khỏe mạnh, bình thường như bao trẻ khác, vẫn có thể lập gia đình, sinh con, đẻ cái. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và chế phẩm điều trị khá tốn kém (nếu trẻ 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu/tháng).

Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương khuyến cáo, các phụ huynh khi thấy bé trong một năm mắc từ 4 đợt viêm tai trở lên, mắc từ 2 đợt viêm xoang nặng trở lên, mắc từ 2 đợt viêm phổi trở lên hoặc sử dụng kháng sinh trong vòng 2 tháng trở lên nhưng không hiệu quả; Trẻ chậm lớn, chậm tăng cân nhiều hơn bình thường; Nấm miệng hoặc nấm da dai dẳng; Phải truyền kháng sinh điều trị các bệnh nhiễm trùng; Mắc từ 2 đợt nhiễm khuẩn sâu hoặc nhiễm khuẩn huyết trở lên cần đưa trẻ đến khám tại cơ sở chuyên khoa ngay để kịp thời phát hiện nguy cơ trẻ bị suy giảm miễn dịch.

Đặc biệt, với những gia đình có trẻ tử vong vì hay mắc các bệnh lý nhiễm trùng, virus thì trước khi có thai bé tiếp theo nên đi làm chẩn đoán xét nghiệm, thời gian mang bầu cần làm chẩn đoán trước sinh để được chẩn đoán, tư vấn để sinh ra những em bé khỏe mạnh.

Chi Chi (Tổng hợp)

Nguồn: Gia đình Việt Nam

Video được xem nhiều nhất: [mecloud]KfJuDenVZ7[/mecloud]