Nụ cười hồn nhiên của bé sơ sinh hai lần phẫu thuật cắt giảm lưỡi

Paisley Morrison-Johnson, 16 tháng, được chẩn đoán mắc hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS) - một rối loạn phát triển quá mức hiếm gặp, cứ 14.000 ca sinh trên toàn thế giới mới có 1 ca mắc.

Hội chứng này khiến cho đứa bé có lưỡi lớn gấp đôi kích thước của miệng và luôn luôn bị chòi ra khỏi miệng. Điều đó khiến cho Paisley gặp khó khăn trong ăn uống.

Paisley sinh ra mắc hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS) khiến lưỡi to và dày như người lớn.

“Lưỡi của con bé quá dày khiến làm đầy khoang miệng, thậm chí còn nhô ra khỏi miệng. Nó giống như lưỡi của người lớn được đặt trong miệng của một đứa trẻ vậy. Điều đó khiến cho con bé liên tục cắn phải lưỡi của mình. Lúc mới sinh, mọi người đều nhìn chằm chằm vào chiếc lưỡi của nó. Số khác còn bàn tán và hỏi tôi tại sao con bé lại như thế, tại sao nó lại có cái lưỡi “khổng lồ đến vậy”, Madison Kienow, 21 tuổi, mẹ  của Paisley cho biết.

Shannon Morrison-Johnson, 23 tuổi, đến từ Aberdeen, phía nam Dakota là bố của Paisley nói thêm, khi mới sinh, các bác sĩ lo ngại rằng chiếc lưỡi sẽ làm con bé nghẹt thở, ảnh hưởng đến hô hấp. Đây là trường hợp trẻ sơ sinh có chiếc lưỡi to nhất mà họ từng nhìn thấy và nên được làm phẫu thuật sớm. Paisley phải dùng máy thở trong 3 ngày sau sinh, sau đó thở bằng mũi. Rất may sau 1 tuần, con bé đã có thể tự thở. Còn việc tự nhai thức ăn thì không thành công nên họ đã phải lắp một cái ống đi trực tiếp vào dạ dày để đưa sữa vào trong cơ thể Paisley.

Bố mẹ Paisley đã quyết định làm phẫu thuật cắt giảm lưỡi cho em. “Khi con bé được 6 tháng tuổi đã làm phẫu thuật cắt giảm khoảng 5 cm lưỡi. Thế nhưng lưỡi vẫn tiếp tục to lên và chòi ra khỏi miệng. Và 4 tháng sau con bé phải thực hiện phẫu thuật lần thứ 2. Sau lần phẫu thuật này, lưỡi của con bé không phát triển thêm nữa và không ảnh hưởng đến việc ăn uống. Kể từ khi hồi phục, con bé đã bắt đầu cười”, Kienow cho biết.

“Thật bất ngờ, không thể tin được, con gái của tôi trông xinh đẹp hơn hẳn. Được nhìn thấy nụ cười của con bé là niềm ao ước của vợ chồng tôi. Đặc biệt, giờ con bé không hề gặp khó khăn trong ăn uống nữa. Nó giống như một đứa trẻ khác vây, khuôn mặt trông rất khác, cười nhiều hơn và thậm chí đã bắt đầu tập nói”.

Hiện tại chiếc lưỡi của Paisley đã phát triển bình thường trở lại.

Các bác sĩ hy vọng Paisley sẽ không phải trải qua cuộc phẫu thuật nào nữa và họ đang theo dõi những rủi ro mà em có thể gặp phải khi mắc hội chứng BWS này.

Theo các bác sĩ, thông thường những đứa trẻ mắc hội chứng này có 7-25% khả năng xuất hiện khối u ung thư nên Paisley cần siêu âm và xét nghiệm 3 tháng một lần đến khi 8 tuổi, các nguy cơ mắc bệnh giảm đáng kể.

Chi Chi (Theo Daily Mai)

Nguồn: Gia đình Việt Nam