Xót lòng trước vẻ hồn nhiên của bé trai mắc bệnh lỗi hệ miễn dịch

Chặng đường chiến đấu Không Ngừng Nghỉ của 2 mẹ con

Bé Trần Nguyên Khang (tên ở nhà là Khoai) - cậu con trai bé bỏng của chị Đàm Hải Hoàn mới được các bác sĩ đầu ngành chẩn đoán mắc căn bệnh lỗi hệ miễn dịch mà cơ thể sản sinh ra quá nhiều hoặc chỉ sản sinh ra thành phần IGM trong hệ miễn dịch mà không có quá trình chuyển hoá từ IGM thành IGg là thành phần chính trong hệ miễn dịch nên cơ thể rất dễ bị lây nhiễm và bệnh rất nặng do hệ miễn dịch của cơ thể hầu như không hoạt động.

Căn bệnh quái ác này đã giày xéo thân thể bé Khoai 16 tháng tuổi đến mỏi mệt, kiệt sức. Chị Hoàn suy sụp, trải qua hết cơn đau này đến cơn đau khác... nhưng chưa khi nào chị nguôi ngoai, chịu bỏ cuộc vì con.

"Con càng ngày càng yếu, cơn sốt càng cao, càng dày và nhiều khi thuốc hạ sốt không thể phát huy tác dụng vì luôn sốt cao đến 39-40 độ. Bác sĩ chỉ định chọc tuỷ lần 1 và kết quả là không vấn đề gì.

Ngày đưa con vào phòng lấy mẫu bệnh phẩm bên khoa huyết học, mình khóc không ngừng vì nếu con bị ung thư thì sao, tương lai nào cho con đây? Thằng con bé bỏng của mình không ngừng khóc lóc, run rẩy khi bị đặt xuống giường để bác sĩ chọc hút tuỷ, cái kim thật to và dài trông như mũi khoan đâm vào xương chậu thằng bé, mình bủn rủn hết cả người. Ơn trời, cháu không bị ung thư.

Kết quả nội soi dạ dày và đại tràng và các triệu chứng khác khiến bác sĩ kết luận cháu bị Crohn và điều trị theo hướng Crohn, cháu đỡ sốt được vài ngày và rồi sốt cao lại quay trở lại. Con ngày một yếu đi rồi bị nấm mồm khiến cho việc ăn uống càng kém đi, sốt cao vẫn cứ hành hạ con hàng ngày. Nhìn con run rẩy rúm, ró trong cơn sốt, lòng mình thắt lại, đau xót quá, thương con quá mà chả biết làm sao, thấy thật là bất lực.

Mình đã nghĩ nếu cứ để nó thế này nó chết mất. Mình quyết định đưa con sang Singapore để khám chữa bệnh vì Singapore là một đất nước quá nổi tiếng về dịch vụ khám chữa bệnh, đặc biệt là các bệnh nan y.

Ngày định đưa con đi thì trên đường, con kêu đau bụng và rồi xuất huyết tiêu hoá. Mình sợ quá vội đưa con quay lại bệnh viện cấp cứu thì khi quay lại bệnh viện, cháu tiếp tục đi ngoài ra máu nhiều khủng khiếp, máu đông máu cục toàn bãi. Mình run rẩy hết cả người, đầu óc choáng váng, chuyện gì xảy ra với con thế này Khoai ơi! Mẹ phải làm gì đây.

Đêm hôm đó, cháu được truyền 2 bịch máu vì cứ truyền máu vào lại đi ngoài ra máu. Ba ngày hôm sau vẫn vậy. Bác sĩ nói rằng, gia đình nên xác định trước. Mình không nghĩ được gì vào thời điểm đó, chỉ muốn ôm chặt nó trong lòng vì quá sợ nó sẽ tuột khỏi tay mình lúc nào không biết. Cuộc đời này khắc nghiệt với con quá Khoai à.

Mẹ sẽ cố gắng hết sức để bù đắp cho con! Rồi cháu đỡ dần, tỉnh táo dần mặc dù vẫn sốt. Con được bác sĩ chỉ định cho chọc tuỷ lần 2, thương con quá mà vẫn phải đưa con đi chọc tuỷ và kết quả bác sĩ thông báo cháu bị suy tuỷ. Khi con đỡ hơn, mình lại lên kế hoạch đưa con sang Singapore, tại đây, bác sĩ nước bạn đã làm rất nhiều các xét nghiệm cẩn thận, tỉ mỉ và đưa ra chẩn đoán con bị viêm khớp thiếu niên thể hệ thống, bệnh nan giải và chữa lâu dài, tốn kém.

Thế nào cũng được, miễn là con không sốt, con khoẻ mạnh thì mẹ cày cuốc như con trâu cũng được. Nhưng rồi cũng chả phải bệnh đó vì tại thời điểm đó, các biểu hiện bệnh của con mình cùng với các kết quả xét nghiệm cho thấy bệnh đó là đúng nhất.

Nhưng về Việt Nam lại bị sốt cao trở lại. Lại khăn gói đưa nhau lên đường sang Sing, lần này cho thấy cháu bị nhiễm trùng nặng, bị nhiễm khuẩn, nhiễm nấm trong máu và thể trạng rất yếu. Lại điều trị nhiễm trùng với hàng loạt các xét nghiệm xem nấm có ăn vào các cơ quan nội tạng hay không, tiền tiêu như kiểu đun nước. Thật sự là không thể cầm cự nổi ở đất nước này.

Tháng 10, bác làm xét nghiệm về hệ miễn dịch của cháu và cho biết, cháu bị mắc bệnh về hệ miễn dịch, lỗi hệ miễn dịch khiến cơ thể không sản sinh ra thành phần chính trong hệ miễn dịch là IGg nên con dễ dàng bị nhiễm trùng và lặp đi lặp lại nên gây sốt liên miên.

Bệnh này cần phải được cấy tuỷ để đảm bảo hệ miễn dịch đủ sức chống chọi lại với các tác nhân gây viêm nhiễm từ bên ngoài, nếu không bệnh nhân có thể chết vì nhiễm trùng", chị Hoàn không giấu nổi nước mắt tâm sự.

Chàng trai bé bỏng chống chọi với bệnh tật từng ngày

Được biết, một ngày nằm viện của bé Khoai hết khoảng $500. Cả quá trình khám chữa bệnh thì con số chưa thể đếm nổi vì giờ cậu bé 16 tháng tuổi vẫn chưa ổn định, có thể sẽ phát sinh thêm những xét nghiệm hoặc thuốc thang bổ sung, hoặc nếu cháu đỡ hơn đc ra ngoài thì chi phí sẽ rẻ hơn.

Tuy nhiên, riêng chi phí cho 1 ca ghép tuỷ là $200.000 (vào khoảng 3.4 tỷ-một con số choáng váng đối với gia đình Hoàn). Ngoài ra, còn thêm chi phí sau khi cấy ghép, cháu sẽ phải theo dõi và điều trị tại bệnh viện ít nhất 2 tháng nữa.

Chị Hoàn thương con đến thắt ruột nhưng không biết phải làm sao.

"Tôi không biết phải tính sao nữa, cứ huy động từ tất cả các nguồn có thể để có điều kiện chữa bệnh tốt nhất cho con. Để nó sớm được như bao em bé hạnh phúc khác. Các bác điều trị cho con bên này cũng kêu gọi bạn bè của họ ủng hộ. Ai cũng hướng về Khoai thế này mình có niềm tin lắm.

Trước đây, khi chưa bị bệnh, Khoai là đứa trẻ rất lém lỉnh, hay nói, hay hỏi và hay hát, rất thích đi giầy dép của mẹ. Gặp ai cũng thấy bạn ấy hỏi chuyện người ta, rồi hỏi thăm cả gà ăn cơm chưa, hỏi cá đi đâu đấy, hỏi chó là đang ngủ à... Đáng yêu lắm.

Từ ngày bị ốm, tiếp xúc với bác y tá nhiều, bị tiêm truyền nhiều, lấy ven, lấy máu, con sợ đến mức hoảng loạn. Cứ túm chặt ngực áo khóc lóc: Bố thương em nhá, mẹ thương em nhá, bố bế, mẹ bế. Giờ nó vẫn hay nói hay hát nhưng cứ thấy người lạ vào phòng bệnh là lại sợ sệt, lo lắng. Nó cảnh giác cả với người dọn vệ sinh...

Thấy bác sĩ vào, bạn ấy sợ quá lăn đùng ra giường giả vờ ngủ. Mắt nhắm tịt mà chân vẫn vẫy vẫy. Sốt cao kéo dài như thế, mệt mỏi như thế nhưng nó vẫn hỏi chuyện mẹ, vẫn cố hát theo mẹ những lời mẹ bỏ trống. Nghĩ mà thương con đứt ruột...", chị Hoàn đau đớn.

Có câu chuyện đứa trẻ được sinh ra trên đời, con yếu đuối, con sợ sệt thì người mẹ chính là thiên thần của con, bao bọc con, yêu thương con, che chở cho con.

"Nghĩ chắc mình là thiên thần gẫy cánh, bất lực, chả giúp gì được cho nó, để nó cứ mãi phải chiến đấu vơi bệnh nặng, với những cơn sốt rúm người. Nhiều lúc mình tự đấm vào đầu mình mà không biết làm thế để làm gì. Đó là cảm giác thương con đến thắt ruột và giận mình đến phát điên", người mẹ tội nghiệp không ngừng khóc.

Mọi sự giúp đỡ bé Khoai xin gửi về địa chỉ:

Mẹ bé Đàm Thị Hải Hoàn: Số TK 39810.00000.3248- BIDV Nam Thái Nguyên.

Gia đình bé Khoai xin chân thành cảm ơn!

Theo Phụ Nữ TP.HCM

Nguồn: Gia đình Việt Nam