6 năm nuôi con bị Down với nghị lực phi thường của một người mẹ

Những thách thức đối với một bà mẹ khi nuôi con mắc hội chứng Down luôn vô cùng khó khăn. Đó là câu chuyện của bé Kayleen và người mẹ Mary của mình!

"Đối với Kayleen, tôi đã không làm kiểm tra sàng lọc hội chứng Down lúc mang thai. Trong khi với hai đứa con đầu tiên, tôi đã làm vì bác sĩ khuyên tôi nên như vậy và tôi chỉ làm theo những điều ông ấy hướng dẫn.

Khi mang thai Kayleen, tôi cảm thấy rằng điều đó là không cần thiết, bởi vì cả tôi và chồng cùng chẳng có vấn đề gì. Chúng tôi cũng chẳng bao giờ nghĩ tới chuyện phá thai. Tôi không biết mình sẽ thế nào nếu phát hiện ra sự thật trước. Có thể sự thiếu hiểu biết lại giúp tôi hạnh phúc", Mary Heng, bà mẹ 3 con chia sẻ.

Con gái út của Mary, Kayleen, 6 tuổi, bị mắc hội chứng Down và hành trình sinh con, nuôi con đã giúp người mẹ mạnh mẽ hơn.

Gia đình hạnh phúc của chị Mary.

Mang thai và sinh nở

Mary nói với Theasianparent: "Tôi mang thai Kayleen khi tôi 34 tuổi. Quan điểm chung của những người có bầu sau 35 tuổi là đứa trẻ của bạn có nguy cơ cao mắc hội chứng Down. Nhưng, điều này thực sự không đúng. Tôi có nhiều người bạn có con bị Down dù họ còn trẻ hơn tôi.

Bác sĩ của tôi nghi ngờ rằng Kayleen mắc hội chứng Down khi làm xét nghiệm chi tiết ở tháng thứ 5 thai kỳ. Nhưng chúng tôi không làm những xét nghiệm nâng cao vì chúng tôi biết rằng sẽ giữ đứa trẻ cho dù có điều gì xảy ra.

Sau khi chào đời, con gái được giữ trong phòng chăm sóc đặc biệt và sau đó, bác sĩ thông báo cho chúng tôi biết rằng họ phải thực hiện truyền máu một phần bởi lượng oxy của con không phải tối ưu. Máu của con cũng được gửi đi làm xét nghiệm. Kết quả sau một tuần xác nhận những nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của chúng tôi".

Đối phó với chẩn đoán

Mary nói tiếp: "Một trong những điều đầu tiên mà bác sĩ nhi khoa yêu cầu chúng tôi là kiểm tra sức khỏe tim mạch của con vì trẻ mắc hội chứng Down có những khiếm khuyết trong tim. Bác sĩ phát hiện ra rằng bé có một lỗ nhỏ trong tim nhưng không quá nghiêm trọng. Ông ấy hy vọng theo thời gian nó sẽ tự hết.

Sau đó tất nhiên là việc cho con bú mẹ và theo dõi những vẫn đề thường gặp ở trẻ em bị Down. Cơ của chúng rất yếu vì thế không thể ôm bám vào mẹ một cách dễ dàng. Tôi phải đối mặt với nhiều thách thức khi cho con bú. Chúng tôi thường xuyên phải gặp chuyên gia tư vấn về vấn đề này.

Mặc dù tôi đã chuẩn bị để nuôi một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt nhưng thực tế không thể dự đoán được. Trong tuần đầu tiên, tôi khóc rất nhiều. Sau đó, tôi đã cố gắng đọc bất cứ thông tin nào về hội chứng Down. Hầu hết các thông tin là tiêu cực. Khi bạn bè tôi đến thăm, họ không biết phải làm gì hay nói gì, họ cảm thấy thương hại cho chúng tôi".

Cô bé Kayleen bị chậm hơn bạn bè về thể chất, nhận thức nhưng rất hòa đồng và đáng yêu.

Nuôi dưỡng một đứa con bị Down ở Singapore

Mary cũng nói với Theasianparent về những thách thức khi nuôi con bị hội chứng này: "Đối với cha mẹ của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt, năm đầu tiên thường là những ngày cố gắng nhất. Bạn sẽ phải đến bệnh viện nhiều lần cho các vấn đề y tế cũng như tìm hiểu về những liệu pháp.

Chúng tôi đã kết nối với Hiệp hội Down Singapore (Down Syndrome Association) và được giới thiệu đến một bác sĩ nhi khoa tại Bệnh viện KK, chuyên về hội chứng Down. Chúng tôi đã bắt đầu các liệu pháp tại bệnh viện. Mục tiêu của các phương pháp điều trị này cơ bản là giúp Kayleen đạt được những bước đi quan trọng của mình. Chúng tôi bắt đầu bằng liệu pháp vật lý trị liệu và giai đoạn đầu là đến đó 3 tuần một lần. 

Số lần đến viện tăng lên cộng thêm với những căng thẳng, vì vậy, tôi đã nghỉ không lương trong năm đầu tiên. Các đợt điều trị cũng làm tăng chi tiêu của gia đình nhưng bệnh viện cũng trợ cấp cho chúng tôi rất nhiều".

Mary và chồng cô, Chee Young, làm việc trong ngành công vụ, cũng đã cùng con gái Kayleen trải qua nhiều thử thách. "Con đã đến bệnh viện nhi khoa ICU 3 lần. Khi ấy, con mới 1,5 tuổi vì bị viêm phổi tưởng như không giữ được tính mạng".

"Một năm sau, con bị viêm phổi lại. Các bác sĩ cho hay, nó có thể liên quan đến hội chứng Down hoặc do ăn uống và nuốt không đúng cách, thậm chí còn cần đến một quy trình gọi là ECMO như là phương án cuối cùng. Sau 1,5 tháng, con vẫn bị viêm phổi lần nữa.

Tất cả 3 lần, con đều phải thở bằng máy. Các nhân viên y tế nói rằng, con có tinh thần chiến đấu vô cùng mạnh mẽ. Những lần nhập viên tốn rất nhiều tiền và chi phí tiếp tục tăng lên khi con buộc phải thở oxy 24/24 cùng một ống dẫn thức ăn".

Kayleen dễ bị nhiễm trùng và có nguy cơ bị bệnh đường hô hấp cao hơn so với những đứa trẻ khác. Mary nói: "Mọi người đều hiểu rằng con phải cách ly với những người bị ốm". Trong khi đó, Mary vẫn có 2 đứa con khác cần chăm sóc là Charlene, 12 tuổi, và Lucas, 9 tuổi.

Cô bé được hai anh chị của mình yêu thương hết mực.

Các cột mốc và sự phát triển

Khi được hỏi về sự phát triển thể chất và khả năng ngôn ngữ của Kayleen, Mary chia sẻ: "Con bắt đầu đi từ lúc 2 tuổi, bây giờ con có thể hiểu được những hướng dẫn của chúng tôi và những gì mọi người nói, có thể hiểu những gì đang diễn ra trên tivi. Con nói chậm nhưng chỉ nói được tối đa 6 từ trong một câu. Con có thể nói một loạt các câu trong một lần".

Kayleen tiếp tục đi khám chữa bệnh, trị liệu cải thiện thể chất, ngôn ngữ và kỹ năng ăn uống. Cô bé vẫn gặp khó khăn trong chuyện ăn uống mặc dù đã có thể ăn bằng miệng mà không cần dùng ống. Tuy nhiên, bé chỉ có thể ăn thức ăn có độ đặc bằng một nửa so với bình thường. "Con thậm chí còn không thể ăn được mì ăn liền, mì ống vì dễ bị nghẹt thở, và đối với thực phẩm không như bánh quy là loại bỏ hoàn toàn", Mary cho biết. 

Cuộc sống ở trường 

Kayleen đã được đi đến Evelyn's SchoolHouse trong một năm. Mary giải thích: "Tôi muốn con đi học để con được ở trong môi trường bình thường, hòa nhập với trẻ con. Con đã rất hạnh phúc khi ở trường, các cô giáo đều tốt với con và phản hồi lại thông tin cho tôi. Con không bị trêu chọc hay kỳ thị khi ra ngoài. Bây giờ, con đã có nhiều bạn bè và nói chuyện cùng họ.

Chúng tôi cũng rất may mắn hoặc ban phước theo một cách nào đó. Tôi biết bố mẹ khác trong cộng đồng có con bị Down đã gặp phải những phán xét thô lỗ, cái nhìn soi mói. Nhưng khi mọi người không chắc chắn về những gì đang diễn ra, họ thường tự bảo vệ mình trước và kết thúc bằng việc đưa ra tín hiệu tiêu cực".

"Trẻ có thể không thực sự hiểu nhưng khi chúng lớn lên thì hành vi này lại ảnh hưởng đến chúng. Chúng ta có thể nghĩ rằng trẻ em mắc hội chứng Down sẽ bị khuyết tật về mặt trí tuệ nhưng chúng biết quan sát, lắng nghe và bị tổn thương khi gặp những điều thiếu tế nhị.

Kayleen còn quá nhỏ để hiểu nên con vẫn hạnh phúc với cuộc sống bên gia đình và bạn bè".

Lời khuyên dành cho bà mẹ 

"Đối với những người được chẩn đoán trước sinh, tôi sẽ nói rằng, hãy đi cùng vợ/chồng và giữ sự hòa bình với bất cứ điều gì bạn quyết định. 

Thậm chí, nếu tôi được lựa chọn lần nữa, tôi vẫn sẽ sinh con ra, mà không thay đổi gì cả. Tôi đánh giá những điều chúng tôi đạt được trong 6 năm qua nhiều hơn những gì chúng tôi phải đối mặt. 

Đối vưới những bà mẹ có con bị chẩn đoán với những nhu cầu đặc biệt, tôi chỉ muốn nói là, hãy dành thời gian để hiểu con của bạn, tất nhiên sẽ là mộ giai đoạn đau buồn. Bạn có thể cho phép mình buồn nhưng sau đó, hãy nhìn xa hơn và từ từ bạn có thể kết nối với con, hiểu con nhiều hơn.

Chỉ cần bạn yêu và tin vào con của mình. Thật không công bằng để bác bỏ một đứa trẻ dựa trên chẩn đoán y khoa mà không biết con có khả năng thực hiện những gì. Mục tiêu của tôi trong cuộc sống là cố gắng hết sức để giúp con độc lập, để bạn bè của con và các thành viên trong gia đình không coi con như một gánh nặng trong tương lai".

Nguồn: Gia đình Việt Nam